Pe 30 septembrie, am avut ocazia să participăm la Workshopul hibrid de conștientizare privind bolile hepatice rare, inclusiv PFIC, desfășurat la Centrul NoRo din Zalău. Evenimentul a fost dedicat nevoilor persoanelor care trăiesc cu boli hepatice rare și importanței unei abordări care să țină cont atât de aspectele medicale, cât și de cele sociale.

Perspectiva pacientului cu boala Wilson

Am evidențiat provocările întâmpinate în procesul de diagnosticare, dificultățile în stabilirea unui diagnostic corect și consecințele pe care diagnosticarea tardivă le poate avea asupra stării de sănătate. Totodată, am adus în atenție și alte probleme cu care se confruntă pacienții cu boala Wilson: lipsa comunicării și coordonării între specialități și instituții, stigmatizarea, lipsa unui protocol clar pentru parcursul pacientului, precum și dificultățile privind accesul la tratament.

Pentru pacienți și familiile lor, una dintre provocări este și lipsa unei orientări clare: unde pot apela pentru ajutor, către ce specialist trebuie să se îndrepte și ce servicii le sunt disponibile. În cazul unei boli rare, este important ca pacientul să poată ajunge la profesioniști familiarizați cu afecțiunea și să beneficieze, atunci când este necesar, de o abordare multidisciplinară.

O rețea de sprijin în jurul pacientului

Unul dintre subiectele importante abordate în cadrul workshopului a fost nevoia unei rețele de sprijin în jurul persoanelor care trăiesc cu boli rare. Aceasta poate reuni medici specialiști și medici de familie, asistenți medicali comunitari, asistenți sociali, psihologi, specialiști în recuperare, instituții publice, organizații de pacienți, familia și comunitatea.

Un accent deosebit a fost pus pe rolul asistenților sociali și al asistenților medicali comunitari în sprijinirea persoanelor vulnerabile. Pentru unii pacienți, accesul la serviciile medicale poate fi îngreunat de distanță, de situația socială sau financiară ori de mobilitatea redusă. Sprijinul pentru a ajunge la spital, pentru efectuarea investigațiilor necesare sau pentru accesarea serviciilor disponibile poate face o diferență importantă în astfel de situații.

Bariere în accesul la îngrijire

Discuțiile au abordat și barierele informaționale, geografice, sociale și administrative care pot îngreuna accesul persoanelor cu boli rare la serviciile de care au nevoie. Printre soluțiile discutate s-au numărat accesul la informații clare și ușor de înțeles, o mai bună orientare către serviciile disponibile, colaborarea interdisciplinară, serviciile comunitare, telemedicina și continuitatea îngrijirii. Experiența pacientului arată că provocările nu se încheie odată cu stabilirea diagnosticului. Accesul la specialiști, tratament, investigații, informații și servicii de sprijin rămâne esențial pe tot parcursul îngrijirii.

Vocea pacientului

Participarea la acest workshop ne-a oferit posibilitatea de a aduce în atenție experiența concretă a unei persoane cu boala Wilson și aspecte care nu sunt întotdeauna vizibile atunci când discutăm despre o boală doar din perspectivă medicală. Astfel de întâlniri sunt importante pentru a face mai bine cunoscute nevoile și dificultățile persoanelor care trăiesc cu boli rare și pentru ca vocea pacienților să fie auzită.