Despre noi | Asociația Împreună luptăm împotriva bolii Wilson

Luptăm pentru acces echitabil la îngrijire: diagnostic la timp și tratament.

- Includerea bolii Wilson în Programul Național de Boli Rare.

- Introducerea bolii Wilson în Programul „Monitor 5” pentru boli rare.

- Asigurarea accesului în România la trientină - alternativă la D-penicilamină pentru pacienții alergici/intoleranți.

- Elaborarea și adoptarea unui protocol terapeutic național pentru boala Wilson.

- Creșterea nivelului de conștientizare în rândul publicului și medicilor, pentru diagnostic mai rapid.

- Crearea și actualizarea unui registru național al pacienților cu boala Wilson.

În evidența asociației se află 316 pacienți din România, conform datelor aferente anului 2023, confirmate și de Casa Națională de Sănătate, însă numărul real al persoanelor afectate rămâne necunoscut. În ultima perioadă se observă o creștere a ratei bolii Wilson în rândul copiilor.

O Românie în care diagnosticul de boală Wilson vine la timp, iar tratamentul și suportul sunt accesibile pentru o viață normală.

- Scăderea stigmei asociate bolilor rare și normalizarea discuției despre boala Wilson.

- Întărirea încrederii și curajului de a căuta ajutor, tratament și de a rămâne implicați.

- Informarea corectă a publicului larg și a medicilor pentru recunoaștere timpurie, sprijin și solidaritate.

Asociația „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson” a pornit din nevoia reală a pacienților de a avea acces la tratamnet și de a fi reprezentați în fața autorităților.

În spatele acestei asociații se află experiența lui Mihai care a trecut prin incertitudine, întrebări fără răspuns și un drum dificil până la diagnosticul de boală Wilson. Această experiență a arătat cât de importantă este informarea și cât de mult poate conta un diagnostic stabilit la timp. Din această nevoie s-a născut dorința de a schimba lucrurile pentru alți pacienți și alte familii. Astfel a fost înființată Asociația „Împreună luptăm împotriva bolii Wilson”, pentru ca nimeni să nu mai parcurgă singur acest drum.

Asociația „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson” s-a înființat pe data de 04.01.2023. Statutul asociației reflectă valorile, obiectivele și modul în care ne desfășurăm activitatea.

Consultă statutul asociației

la nivel mondial sunt diagnosticați

1:1

dezvoltă boală hepatică cronică

Au semne și simptome neurologice

Au Tulburări psihiatrice și comportamnetale

Valori

Valorile în care credem definesc modul în care acționăm, colaborăm și construim o comunitate mai bine informată și mai unită.

Empatie

Ascultăm fără judecată și protejăm demnitatea fiecărui pacient și a familiei sale

Acces echitabil

Luptăm ca toți pacienții să aibă șanse egale la diagnostic, tratament și suport

Transparență

Comunicăm deschis ce facem, cum folosim resursele și pe ce ne bazăm deciziile