Asociația Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson

Despre noi

Vocea pacienților cu boala Wilson din România.

Luptăm pentru acces echitabil la îngrijire: diagnostic la timp și tratament. Informăm și îndrumăm pacienții cu boala Wilson și familiile lor.

- Includerea bolii Wilson în Programul Național de Boli Rare.

- Introducerea bolii Wilson în Programul „Monitor 5” pentru boli rare.

- Asigurarea accesului în România la trientină (denumire comercială Cuprior/Cufence - alternativă la D-penicilamină (denumire comercială Cupripen) pentru pacienții alergici/intoleranți.

- Elaborarea și adoptarea unui protocol terapeutic național pentru boala Wilson.

- Creșterea nivelului de conștientizare în rândul publicului și medicilor, pentru diagnostic mai rapid.

- Crearea și actualizarea unui registru național al pacienților cu boala Wilson.

În evidența asociației se află 316 pacienți din România, conform datelor aferente anului 2023, confirmate și de Casa Națională de Sănătate; totuși, numărul real al persoanelor afectate rămâne necunoscut. În ultima perioadă se observă o creștere a ratei bolii Wilson în rândul copiilor.

O Românie în care diagnosticul de boală Wilson vine la timp, iar tratamentul și suportul sunt accesibile pentru o viață normală.

- Scăderea stigmei asociate bolilor rare și normalizarea discuției despre boala Wilson.
- Întărirea încrederii și curajului de a căuta ajutor, tratament și de a rămâne implicați.
- Informarea corectă a publicului larg și a medicilor pentru recunoaștere timpurie, sprijin și solidaritate.

Asociația „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson” a pornit din nevoia reală a pacienților de a avea acces la tratamnet și de a fi reprezentați în fața autorităților.

Asociația „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson” s-a înființat pe data de 04.01.2023.

Consultă statutul asociației

la nivel mondial sunt diagnosticați

1:1

dezvoltă boală hepatică cronicău0026nbsp;

Au semne și simptome neurologice

Au Tulburări psihiatrice și comportamnetale

Valori

Comunitate bazată pe empatie și respect, ajutor și colaborare, acțiune și impact - împreună reușim

Empatie

Ascultăm fără judecată și protejăm demnitatea fiecărui pacient și a familiei sale

Acces echitabil

Luptăm ca toți pacienții să aibă șanse egale la diagnostic, tratament și suport

Transparență

Comunicăm deschis ce facem, cum folosim resursele și pe ce ne bazăm deciziile