Luptăm pentru acces echitabil la îngrijire: diagnostic la timp și tratament. Informăm și îndrumăm pacienții cu boala Wilson și familiile lor.
- Includerea bolii Wilson în Programul Național de Boli Rare.
- Introducerea bolii Wilson în Programul „Monitor 5” pentru boli rare.
- Asigurarea accesului în România la trientină (denumire comercială Cuprior/Cufence - alternativă la D-penicilamină (denumire comercială Cupripen) pentru pacienții alergici/intoleranți.
- Elaborarea și adoptarea unui protocol terapeutic național pentru boala Wilson.
- Creșterea nivelului de conștientizare în rândul publicului și medicilor, pentru diagnostic mai rapid.
- Crearea și actualizarea unui registru național al pacienților cu boala Wilson.
În evidența asociației se află 316 pacienți din România, conform datelor aferente anului 2023, confirmate și de Casa Națională de Sănătate; totuși, numărul real al persoanelor afectate rămâne necunoscut. În ultima perioadă se observă o creștere a ratei bolii Wilson în rândul copiilor.
- Scăderea stigmei asociate bolilor rare și normalizarea discuției despre boala Wilson.
- Întărirea încrederii și curajului de a căuta ajutor, tratament și de a rămâne implicați.
- Informarea corectă a publicului larg și a medicilor pentru recunoaștere timpurie, sprijin și solidaritate.
Asociația „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson” a pornit de la povestea lui Mihai și de la nevoia reală a pacienților cu boala Wilson de a avea acces la tratament și de a fi reprezentați în fața autorităților.
În urmă cu zece ani, Mihai de 34 de ani, ducea o viață normală, dar totul s-a schimbat când a început să tremure și să nu-și mai poată controla mișcările. A urmat o perioadă de investigații, întrebări fără răspuns și drumuri între Piatra Neamț și București, până când, în cele din urmă, a primit diagnosticul de boală Wilson.
A început tratamentul cu D-penicilamină, însă organismul lui Mihai nu a suportat acest medicament. Efectele au fost devastatoare, ajungând în scurt timp să nu se mai poată ridica din pat. Înainte de a primi diagnosticul corect, boala a progresat rapid, iar Mihai a devenit imobilizat. Terapia cu trientină, tratamentul alternativ recomandat persoanelor care nu răspund la D-penicilamină a început mult mai târziu, în Italia, deoarece acest medicament nu este încă disponibil în România.
Din dorința de a schimba această realitate și de a aduce tratamentul trientină și în România, a luat naștere asociația noastră, cu scopul de a uni vocile pacienților, familiilor și medicilor în lupta împotriva bolii Wilson.
Asociația „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson” s-a înființat pe data de 04.01.2023.
Asemenea lui Mihai, în România există și alți pacienți diagnosticați cu boala Wilson — fiecare cu propria poveste, propriul traseu, dar cu aceeași dorință: acces la tratament, la servicii medicale adecvate, recunoașterea bolii Wilson ca boală rară în România și, nu în ultimul rând, creșterea gradului de conștientizare atât în rândul cadrelor medicale, cât și al publicului larg.
Ascultăm fără judecată și protejăm demnitatea fiecărui pacient și a familiei sale
Luptăm ca toți pacienții să aibă șanse egale la diagnostic, tratament și suport
Comunicăm deschis ce facem, cum folosim resursele și pe ce ne bazăm deciziile