Articole medicale

Boala Wilson la copil – criterii şi scoruri de diagnostic

Boala Wilson este o afecţiune genetică, transmisă autozomal recesiv, ce determină tulburări ale metabolismului cuprului, ducând la acumularea acestuia în ţesuturile ţintă. Este o afecţiune multisistemică şi are tablou clinic foarte polimorf. Stabilirea diagnosticului pozitiv poate fi dificilă, nefiind disponibil un singur test care să confirme sau să infirme cu certitudine această afecţiune. Au fost stabilite criterii de diagnostic pentru boala Wilson iniţial pentru pacienţii adulţi, ulterior au fost reevaluate pentru copil. Stabilirea diagnosticului precoce permite iniţierea terapiei chelatoare la timp, ceea ce oferă un prognostic bun, încetinind progresia bolii. De aceea, se pune foarte mult accentul pe importanţa screening-ului familial.

Citește mai multe
Studiu epidemiologic pe un grup de pacienți cu boala Wilson

Boala Wilson este o tulburare a metabolismului cuprului cauzată de mutații genetice în gena ATP7B, care duc la acumularea de cupr în organism. Acest studiu a fost realizat utilizând un chestionar online format din 32 de întrebări, la un grup de pacienți care suferă de boala Wilson. Studiul a inclus 67 de persoane cu vârste cuprinse între 7 și 56 de ani cu boala Wilson. Cele mai frecvente simptome ale participanților au fost hepatice și neurologice în 22 de cazuri (32,8%). Cel mai frecvent simptom neurologic în cazurile evaluate a fost rigiditatea musculară (49,5%), urmată de tremor (45%) și tulburări de vorbire (40,5%). Inelul Kayser-Fleischer a fost prezent la 50,7% dintre participanți. Cel mai frecvent tratament medicamentos utilizat la participanți a fost D-penicilamina (77,61%).

Citește mai multe

Comunități Naționale

Alianța Națională pentru Boli Rare 
Rețea națională cu multiple asociații membre - sprijină și conectează centrele de expertiză pentru boli rare
Află mai multe
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice 
Asociație națională pentru pacienți cu boli hepatice - sprijin și resurse pentru hepatite, ciroză și alte afecțiuni
Află mai multe
Comunitatea Asociaților de Pacienți 
Platformă națională cu asociații de pacienți, inclusiv pentru boli rare – networking, informații și proiecte comune
Află mai multe

Comunități internaționale

Wilson Disease Association
Organizație internațională dedicată bolii Wilson - informații pentru pacienți și familii, ghiduri și webinarii
Află mai multe
European Reference Network Rare-Liver
Rețea europeană pentru bolile hepatice rare - centre de expertiză, ghiduri clinice, proiecte de cercetare și resurse pentru pacienți
Află mai multe
European Liver Patients’ Association
Rețea europeană a asociațiilor de pacienți cu boli hepatice - sprijin, advocacy la nivel UE și resurse pentru pacienți
Află mai multe
Grupuri Boala Wilson
Comunități online de suport și informații pentru pacienți, familiile acestora și cadre medicale
RareLife – Rare Diseases Guide
Pagină de social media dedicată conștentizării bolilor rare - materiale educative, noutăți și povești