Pe 14 martie 2026, am fost alături de pacienți cu afecțiuni hepatice, persoane care au trecut printr-un transplant hepatic și aparținători, în cadrul întâlnirii HepaHUB: „Connecting with Our Patients – Your Health, Your Voice: Patient-Reported Outcomes in Liver Care”.
Întâlnirea a fost organizată în cadrul evenimentului Update on Hepatology Course – ediția a XIII-a și a evidențiat importanța experienței pacientului în evaluarea succesului tratamentului și în stabilirea unei îngrijiri medicale adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane.
Succesul terapiei, privit prin ochii pacientului
Valorile analizelor medicale sunt esențiale pentru monitorizarea bolii, însă acestea nu reflectă întotdeauna în totalitate starea de sănătate și calitatea vieții pacientului.
Felul în care o persoană se simte, dificultățile întâmpinate în viața de zi cu zi, efectele tratamentului și impactul emoțional al diagnosticului sunt aspecte importante care trebuie luate în considerare în evaluarea parcursului terapeutic.
Întâlnirea a oferit un spațiu de dialog deschis, în care pacienți cu diferite afecțiuni hepatice și-au împărtășit experiențele legate de boală, tratament și relația cu sistemul medical.
Au fost prezentate povești ale persoanelor diagnosticate cu:
- hepatite virale;
- hepatite autoimune;
- boală hepatică asociată consumului de alcool;
- boala Wilson cu afectare hepatică;
- afecțiuni care au necesitat transplant hepatic.
Rolul consilierii psihologice
Starea emoțională și calitatea vieții pacientului pot influența modul în care acesta se adaptează diagnosticului, urmează tratamentul și gestionează schimbările provocate de boală.
Suportul psihologic oferit de un specialist poate ajuta pacientul:
- să accepte și să înțeleagă diagnosticul;
- să gestioneze teama, anxietatea și impactul emoțional al bolii;
- să se pregătească pentru perioada de dinaintea și de după transplantul hepatic;
- să își mențină motivația și implicarea în tratament.
Sprijinul psihologic este important și pentru aparținători, care au adesea un rol esențial în îngrijirea și susținerea pacientului.
Relația dintre pacient și medic
O relație bazată pe comunicare, încredere și respect reciproc poate susține parcursul terapeutic.
Atunci când pacientul este informat, ascultat și implicat în deciziile privind propria sănătate, acesta poate înțelege mai bine recomandările medicale și poate participa activ la gestionarea bolii.
Experiența relatată de pacient completează informațiile obținute prin analize și investigații și poate oferi echipei medicale o imagine mai clară asupra modului în care boala și tratamentul îi afectează viața.
Recomandări pentru pacienți
În cadrul întâlnirii a fost subliniată importanța menținerii unui nivel de activitate fizică adaptat stării de sănătate și recomandărilor medicului. Mișcarea poate contribui la menținerea mobilității, a tonusului și a stării generale de bine.
Pentru o informare corectă, este important ca pacienții și familiile lor să consulte surse medicale de încredere și să discute nelămuririle cu medicii specialiști, evitând recomandările nevalidate întâlnite în mediul online.
De asemenea, suplimentele alimentare nu trebuie administrate fără recomandarea medicului, deoarece unele produse pot interacționa cu tratamentul sau pot avea efecte nedorite asupra ficatului.
Sănătatea pacientului înseamnă mai mult decât rezultatele analizelor
Îngrijirea modernă a persoanelor cu afecțiuni hepatice trebuie să includă atât monitorizarea medicală, cât și evaluarea calității vieții, a stării emoționale și a experienței pacientului.
Participarea la această întâlnire ne-a oferit ocazia de a asculta poveștile pacienților, de a înțelege mai bine provocările cu care se confruntă și de a susține importanța unei îngrijiri centrate pe persoană.